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妻子患上不治之症,她们决定放弃治疗,一点一滴记录她的死亡……

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凯西·布兰德(KathyBrandt)和死亡打了三十多年的交道,但她没想到,死亡落到自己身上,会那样快。

凯西是美国姑息治疗界有名的专家,撰写过《美国国家姑息治疗指南》,日常工作是探访各地的绝症患者,想尽办法缓解他们的痛苦。


(凯西·布兰德)



(金·阿夸维瓦)


两人在弗罗里达州一家临终关怀医院里相识,因为共同的兴趣和相似的性格,很快谈起恋爱。

她们在2010年甜蜜地结婚,共同抚养一个叫格雷森(Greyson)的男孩,三口之家的日子过得很美满。



但在2018年,全家人的生活急转直下。

先是凯西的母亲和金的祖母去世,接着,凯西的胃部出现莫名的疼痛。

在6个月的时间里,全家人到处寻医问药,都查不出来具体是什么问题。

直到2019年2月,一名肠胃学专家给凯西做了血检、CT扫描和超声波检查,最终确证她患有癌症。

她得的病是卵巢透明细胞癌,晚期。



她们得到这个消息的时候,都愣住了。

凯西没有家族病史,她的亲人们都是普通地老死,顶多得个阿兹海默症。


反而是金的家族病史更严重,她的母亲52岁时死于卵巢癌,还有亲戚患有白血病。她一直开玩笑说,自己会早死。

但疾病就是那么不讲道理,原本身强体健的凯西,一下子变成了绝症患者。



一番研究后,凯西发现这种病的存活时间少于13个月,而且化疗和放疗通常对它不起作用。

既然治好的可能性极低,何必在最后的时光忍受治疗痛苦,不如接受积极的姑息治疗,缓解癌症带来的疼痛,慢慢地、平静地死去。



凯西的这个决定非常少见,2016年的一项研究表明,美国只有不到2%的卵巢癌患者会选择拒绝化疗。

对大多数患者而言,哪怕只有一线生机,她们也想试试。

但凯西见过太多绝症患者,她知道这是徒劳的。

“我不想花太多时间在见医生上。如果治疗无法拯救我的生命,顶多续一个月的命,而且那个月还会过得很糟糕,那我何必还要过呢?”凯西在NBC新闻的采访中说。



很多亲戚朋友都反对她这个决定,他们说凯西应该坚强起来,鼓起勇气战胜病魔。

甚至她的肿瘤科医生说,她无法支持,因为“这是鼓励自杀”。

还好,凯西的妻子和儿子都支持她。

“当某人说自己得了癌症时,其他人总是说,你要坚强啊,你能打败癌症的。但癌症它就是一种疾病,不是一场战斗。活下来的人并不比别人更强大,死去的人也不弱小。有的病,是注定要死亡的。”金在采访中说。



“这个社会对死亡的态度太暧昧,就在于太多人不了解死亡是什么样,感觉它特别恐怖。为了躲避恐怖,宁愿忍受极度的痛苦。”

凯西和金一致认为,美国社会在死亡话题上开放度不够,人们都避免谈论死,这种社会氛围在无形中逼迫绝症患者持续治疗,对他们很不公平。



“既然这样,我们就让这个社会禁忌话题变得不那么禁忌吧。”金说,“于是,凯西和我决定,把她渐渐死去的整个过程,在网络上分享出来。”

从2019年2月起,在脸书、推特和Gofundme上,两人开始写“死亡日志”,内容不可怕,带着点心酸和小幽默。



一开始,凯西的症状不大,能外出散步、看电影:

2月16日
金:
昨晚对凯西来说太累人了,疼痛、恶心和呕吐在后半夜不断出现。我们天刚亮就醒了,趁着止痛药还有效,给凯西洗了个澡(手术伤口看着很棒,她的主治医生肯定副业当裁缝)。凯西刚拍了X光片,吃了止痛药,正在睡觉。
献上一张睡美人图。



3月10日
金:
在看电影之前,凯西和格雷森拥抱了很久,他最近放假回家,真是好孩子。凯西在过去4天内体重减轻10磅,今天早上试着多吃一点,但她到晚上就不吃不喝了。我们将前往医院进行超声波检查,了解她腹部积蓄了多少液体。周六快乐!



3月28日
凯西:
我走在乔治城的街上,突然意识到“我是一个将死的女人”。当你知道几个月后你将不存于人世,试图过上“正常”生活是很超现实的。


一年前我觉得重要的事,现在没那么重要了。工作、政治、世界大事,我仅仅保持短暂的注意力,并不是很关心这些。



现在,我在看以前的老电视剧,试图回到旧时光,那个我的腹部没有插着管子、我不是活死人的时光。

当我不看电视剧的时候,想到金和格雷森将在没有我的世界里继续生活,忍不住哭起来。

金的粉色裤子难看到让我害怕,我求她不要在我死前继续穿它了,她回答,‘我会在你的追悼会上穿……”



在确诊两个月后,凯西仍能正常生活,但有时有情绪崩溃:

4月21日
金:
这几天,凯西非常痛苦,多次泪流满面,因为她不能和我和格雷森继续生活了。


每次,悲伤的伤口好不容易结痂时,我们会醒来,生活再度撕裂伤口,然后重新愈合。




当然,窗户没有关,实际上整个窗户都没有了,草坪在着火,而我们没法打911求助。
唯一的办法:继续生活,享受每一次无烟呼吸。



5月29日
凯西:
有句谚语:“如果你有时崩溃了也没关系。炸玉米饼碎了,但我们仍然爱它。”金和格雷森喜欢我这个炸玉米饼真是太好了。


在注射了镇定剂、类固醇后,我一天多次,仍然定期情绪崩溃。这种崩溃到了好笑的程度,金和格雷森担心眼泪代表着痛苦,但其实我每天都很快乐,好事天天发生。


倒是这种毫无征兆的情绪崩溃,造成了痛苦。昨晚金提到一家光纤电缆公司的名字,我突然开始嚎啕大哭,像是野兽的嚎叫。不出所料,她很困惑。



进入6月份后,凯西病得越来越重,大多数时候都躺着:

6月14日
凯西:
癌症在我的腹部扩散,它已经存在了很长一段时间,但我现在可以感觉到肿瘤了。


我的脾脏内的肿块,引起越来越多的疼痛和不适,幸运的是,剧烈疼痛只持续了几天,而且发生时我都躺在沙发上。


然而,无论我如何控制我的症状,它们都指向一个事实:我快死了。

我有黄疸,我容易气喘吁吁,我爬楼梯需要人扶。我连从沙发上站起来都很困难。


我知道要死了,是这几个星期的事,家人们也知道。我这么说不是为了让大家不舒服,而是告诉大家,我们需要直面事实。



中间,凯西有过好消息:

6月30日
我见到了姑息治疗的项目主任,她给我做了一个评估,调整了一些药物。我和金认为我将在7月中旬死去,但主任说我可能还有几个月的时间。


几个月?!!我得到了时间的礼物!我得到了更多时间陪伴我的家人和朋友,我将继续呼吸和生活,一天一天,直到我不再能呼吸。



但进入7月份后,凯西确实死相渐露,也做好了死亡的准备:

7月11日
凯西:
我准备好了。过去几天,我决定好死去。这听起来像是我放弃了,或者我想死,其实并不是。我只是单纯地描述。


经历死亡,就是不断体验你的身体背叛你。我的身下放着防水垫,因为我总觉得要尿尿,但我从来没尿过。新的症状也在不断出现,最新的是生殖器淋巴水肿。


每一个新问题都代表我走向死亡,我死后家人们会难过,但你们会好好地活下去。所以,我准备好了。



到7月底,凯西基本是昏睡的状态,勉强维持生命:

7月28日
金:
我好长一段时间没更新了,因为实在没精力。凯西将近一个星期无法起床,99%的时间在睡觉。当她醒来时,意识非常混乱,只有短暂的清醒。在她清醒的时候,她告诉格雷森和我,她爱我们。



我给她读卡片、短信、电邮和社交媒体上的留言,她高兴地流下眼泪。
现在是凌晨四点,我躺在她身边,听着她的呼吸。一想到18年来,这夜晚的呼吸声终将停止,我就心痛。


我还没有准备好,但我觉得从来没有和凯西这般亲近过。剥离日常家庭生活的平凡,我相信我们留下非凡的东西,是谦逊、真诚和幽默。



到8月4日,最后的时刻来了。

金在凌晨3点30醒来,听到凯西的呼吸声出现明显变化,知道她马上要离开了。

她轻声向凯西描述她最爱的海滩、海浪和湛蓝的海玻璃。

到4点51分,凯西沉重地呼出一口气,生命,就此消失。

金拍下凯西刚死后的样子,放到网上。



尸体的照片很快引起人们的指责,有人说金是铁石心肠的怪物,但她说,记录整个死亡过程,本来就是她们计划好的。

凯西是姑息治疗的专家,她很高兴在生命的最后几个月,告诉大家姑息治疗到底是怎样的,患者会经历怎样的生活。



很多医疗领域的学者也支持她们,感谢她们为姑息治疗做了场大型科普。

弗吉尼亚大学护理学院的副院长苏珊·库尔斯(SusanKools)说:“这些女性是在践行自己的价值观。她们没有将患病视为命运的痛苦转折,而是接受它,并传播姑息治疗专业人士的观点。”



全国临终关怀和姑息治疗组织的副会长乔恩·拉杜洛维奇(JonRadulovic)说,凯西一直想提高临终患者的认知,让他们认识到自己有选择,这是她希望留下的最大的遗产。

“她和金公开分享的死亡经历,对社会正在产生影响。她们告诉临终患者,哪些是有用的应对方法,哪些是没用的。”



凯西去世两年多了,但关于她和金的故事,仍然在媒体上传播着。

如果她的死亡能改变大众的认知,另一个世界的她,也会很高兴吧……



ref:


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画地自萌:我倒觉得,如果有一天我得了绝症,我一定要努力治疗,直到最后一天,让我的家人陪着,看着我一点点痛苦地死去,给他们充分的时间陪我。这样我死了以后,我的家人会松一口气,而不会太想念我。我妈脑出血去世,前后不到一个月,太快了,太措手不及了,我一直难以走出来。


Xshell__:我认真想过如果我得了绝症会怎么样,大概会和她的选择一样,去看一眼蓝天大海,然后安静离开,只是可惜不能安乐死,不想在死前再受折磨,想体面的离开


野生猫鼬兽maoyo:人生真的太艰难了我有时候甚至觉得那些死于事故的人其实也没那么不幸病痛的折磨太让人崩溃了


高桥亚希子:喜欢粉色裤子那段哈哈哈“难看的让我害怕”


拉维每天都在写bug:好勇敢……………………太勇敢了……换作是我,我大概连说出那句“I'mabouttodie”的勇气都没有……

deadline症候群晚期:感谢直观的记录人虽然抗拒但必须学会接受死亡


CandyCrush-ing:像看一朵花谢一样看待自己和亲人的死亡,剥离痛苦、剥离琐碎,只留下轻如雨燕划过水面的文字。

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